Patienters upplevelser av delaktighet i vårdkontakten vid kroniskt obstruktiv lungsjukdom och/eller hjärtsvikt. Prövning av ett kliniskt verktyg och en gruppintervention.

Medarbetare
Ulrica Nilsson, leg sjuksköterska, professor, Örebro Universitet.
Ann Catrine Eldh, leg sjuksköterska, fil.dr, NVS, Karolinska Institutet. Dalarnas Högskola.
Marie Holmefur, leg arbetsterapeut, Örebro Universitet. Habiliteringens forskningscentrum, Örebro läns landsting.


Bakgrund
Två vanligt förekommande kroniska sjukdomar med likartad symtombild är kroniskt obstruktiv lungsjukdom, KOL (chronic obstructive pulmonary disease, COPD) och kroniskt hjärtsvikt (chronic heart failure, CHF). Senare tids forskning visar att dessa patienters hälsa kan förbättras med icke-farmakologisk behandling. De flesta patienter med KOL och CHF har sin vårdkontakt i primärvården.

Att varje enskild patient ska ges förutsättningar att vara delaktig i vården är ett krav i Sverige liksom i många andra länder. I hälso- och sjukvårdssammanhang har delaktighet ofta likställts med att patienten ska få vara delaktig i beslut om sin vård och behandling och få information för att kunna delta i dessa beslut. Patienter ser inte begreppet så begränsat utan beskriver hellre delaktighet som att dela kunskap och att mötas av respekt. Eftersom personal ska skapa förutsättningar för delaktighet i vården är det väsentligt att patienternas förväntningar tillvaratas vid möten i vården. Därför behövs mer kunskap om vad som skapar förutsättningar för de beskrivningar av delaktighet som patienter företräder.

Ett kliniskt verktyg för patientdelaktighet, Patient Preferences for Patient Participation (The 4Ps tool), är utvecklat utifrån tidigare forskning. The 4Ps är framåtriktat och ger patienten möjlighet att återkommande dela med sig av både preferenser och utvärderingar. I första hand är The 4Ps avsett för den enskilda patientens vård och omvårdnad, men kan avidentifierad användas även för att fungera som underlag vid förbättringsarbete.

Doktorandprojektet väntas ge förutsättningar för ett klinikfärdigt verktyg som kan identifiera och mäta patientdelaktighet baserat på individens egen begreppsuppfattning. Projektet väntas också ge kunskap om delaktighet i en gruppintervention för patienter med KOL eller CHF i ett multicenterprojekt i primärvård (Symptom-  and Function Study (SAFS)).

Syfte
Forskningsprojektet syftar till att undersöka tillförlitligheten och tillämpbarheten för ett kliniskt verktyg för patientdelaktighet. Vidare syftar projektet till att undersöka effekten på patientdelaktighet av en gruppintervention, samt upplevelsen av patientdelaktighet i interventionen.

Material och metod
Validitetsprövningen sker med hjälp av experter som utgörs av forskare inom området patientdelaktighet samt expertpatienter. Expertpatienterna ska ha erfarenhet av fenomenet KOL eller CHF. Tio forskare inom området patientdelaktighet och elva expertpatient har intervjuats med Think Aloud metodik om deras uppfattning om verktyget. Intervjuerna har analyserats med innehållsanalys.

För en psykometrisk prövning av The 4Ps, identifierades och rekryterades patienter med KOL eller CHF med hjälp av Astma-KOL- sjuksköterskor i primärvård samt av sjuksköterskor vid medicinmottagningar vid två av sjukhusen i Örebro läns landsting. Svaren från 108 patienter, där minst två vårdkontakter planerades det närmaste året, analyserades med deskriptiva statistiska metoder för data på ordinalnivå. Test-retest genomfördes och statistiska metoder som kappa-analys, viktad kappa och Rasch-analys har använts.

I den andra halvan av doktorandprojektet samlas data i SAFS. Dels besvarar patienter The 4Ps vid tre tillfällen, dels intervjuas patienter från interventionsgrupperna i fokusgrupper. Kvantitativ data analyseras med jämförande parametriska analyser och intervjudata analyseras med innehållsanalys.

Aktuellt läge
Den kvalitativa validitetsprövningen av The 4Ps är publicerad tillsammans med utvecklingen av verktyget våren 2014. Datainsamling till den psykometriska prövningen startade hösten 2011 och avslutades sommaren 2013. Manus skickas till tidskrift hösten 2014. Kvantitativ datainsamling i samband med multicenterstudien SAFS pågår, och avslutas hösten 2015. Fokusgruppsintervjuer är genomförda våren 2014, de analyseras våren 2015.

Eldh AC, Luhr K, Ehnfors M. The development and initial validation of a clinical tool for patients' preferences on patient participation - The 4Ps. Health Expect 2014. Jun 17. doi: 10.1111/hex.12221.


Sid-funktioner och -information

Dela

Sidan granskades den 3 november 2014

Innehållsansvarig: Peter Engfeldt

Publicerad av Susanne Collgård