Forskningsprojekt

Dysmeli och armprotesenheten   2010-06-11

 

Hälsorelaterad livskvalitet hos barn och ungdomar med reduktionsmissbildning av arm eller ben 

Författare:
Kari Ylimäinen, leg psykolog, Barn och ungdomskliniken, Universitetssjukhuset, 70185 Örebro
Ann Nachemsson, Med Dr, docent, överläkare, Armprotescentrum/handkirurgiska kliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 41266 Göteborg
Kerstin Sommerstein, leg arbetsterapeut, Ortopedklin/ handkirurgsektionen, Universitetssjukhuset, 22185 Lund
Anita Stockselius, leg arbetsterapeut, Armprotesenheten, Röda Korsets Sjukhus, Brinellv 2, 55971 Stockholm
Liselotte Norling Hermansson, Med Dr, leg arbetsterapeut, Ortopedteknik och Habiliteringens forskningscentrum, Universitetssjukhuset, 70185 Örebro

BAKGRUND
Reduktionsmissbildning av arm eller ben (dysmeli) leder enligt vissa studier till ökad förekomst av psykiska problem hos barn. Andra studier visar däremot att barn med dysmeli inte skiljer sig från jämnåriga avseende psykisk hälsa. Äldre barn och flickor uppvisar dock mer problem än gruppen som helhet. Mätinstrumenten som använts vid tidigare studier är ofta symtomorienterade och konstruerade för att mäta psykiatrisk problematik och har ofta föräldrar som enda uppgiftslämnare. Det är möjligt att dessa metoder inte fångar upp alla konsekvenser av dysmeli. Hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL) är ett annat sätt att beskriva följderna av ett hälsotillstånd men det har inte tidigare studerats hos barn och ungdomar med dysmeli.
 
SYFTE
Att studera självupplevd hälsorelaterad livskvalitet hos barn och ungdomar med dysmeli.

METOD
Studien var upplagd som patientbaserad enkätundersökning med multicenter design med fyra deltagande enheter. Data insamlades 2007- 2008 i samband med barnets ordinarie besök.140 barn, 8-16 år gamla, besvarade frågeformuläret DISABKIDS rörande HRQoL. 142 föräldrar besvarade motsvarande frågeformulär rörande sitt barn. För att studera effekten av oönskad uppmärksamhet och hur man upplever sitt utseende konstruerades det studiespecifika frågor. Analyserna utgick från barnens svar som jämfördes med europeisk jämförelsegrupp bestående av barn med olika kroniska sjukdomar och tillstånd (astma, arthrit, dermatit, diabetes, cystisk fibros, cerebral pares, epilepsi). Ytterligare analyser gjordes utifrån kön, ålder, typ och omfattning av dysmeli. För att studera samstämmighet mellan barn och föräldrar jämfördes deras svar.

RESULTAT
Den generella livskvaliteten skattades signifikant högre av både barn och föräldrar i dysmeligruppen jämfört med referensgruppen. Endast på en delskala, Social exklusion, var det ingen signifikant skillnad i skattningarna. Kön, ålder, typ och omfattning av dysmelin hade ingen generell effekt på HRQoL men flickor med longitudinell eller multipel dysmeli och flickor med dysmeli i nedre extremiteter rapporterade lägre HRQoL än flickor med andra typer av dysmeli. Oönskad uppmärksamhet och hur man upplever sitt utseende hade signifikant effekt på HRQoL hos bägge könen. Samstämmigheten är dålig mellan barn- och föräldrar. Föräldrarna skattar barnens, särskilt ungdomarnas, HRQoL lägre.

SLUTSATS
Barn och ungdomar med dysmeli har bättre hälsorelaterad livskvalitet än barn och ungdomar med andra kroniska tillstånd. Det finns dock undergrupper som upplever sämre hälsorelaterad livskvalitet vilket sjukvården bör uppmärksamma. Sjukvården bör också beakta skillnaden mellan barns och föräldrars skattning av barnens livskvalitet.

 

Health-related quality of life in Swedish children and adolescents with limb reduction deficiency